Impacto da doença na vida da mulher

Olá, muriaenses!

No meu primeiro artigo do Muriaé na Web, após a reformulação do site, quero falar sobre algo muito importante para quem endometriose: o impacto da doença na vida de uma mulher. Como o meu trabalho de jornalista consiste sempre em muita pesquisa, seja em campo, ou na internet, escrevo sobre o primeiro estudo mundial que comprova as consequências da doença, realizado pela World Endometriosis Research Foundation (WERF), em 2011. Infelizmente, só quem porta a doença é que sabe seus danos reais. Tida como uma doença benigna, mas de comportamento maligno, que vai comendo os órgãos onde seus focos são implantados, muitas pessoas não dão importância a ela, até mesmo algumas portadoras, só pelo simples fato de ela não tirar a vida da mulher.

Ao começar a ler o artigo, a frase do dr. e professor Stephen Kennedy, um dos co-autores do estudo e membro da WERF, me chamou atenção. “Endometriose afeta mulheres durante os principais anos de suas vidas, um momento em que elas deveriam estar terminando seus estudos, iniciando ou mantendo suas carreiras, construindo relacionamentos e, talvez, começando a formar uma família. Para essas mulheres ter sua produtividade afetada, sua qualidade de vida comprometida e suas chances de começar uma família reduzida, é algo que a sociedade não pode mais ignorar. É tempo de ver o investimento sério na prevenção desta doença debilitante da próxima geração de mulheres", disse o professor Kennedy. Eu só corrigiria para o fato de que a endo já debilita a vida de suas portadoras. E isso independente da geração. Infelizmente, a endo não é algo que só irá impactar nas próximas gerações. Mas podemos salvar vidas, para que as nossas próximas gerações, não sofram como nós sofremos. A endo causa muito transtorno e muitas dores nesta, já causou em gerações passadas, e deve gerar ainda mais sofrimento a muitas mulheres.

De acordo com a ONU (Organizações das Nações Unidas), a endometriose afeta 176 milhões de mulheres no mundo todo, ou seja, quase a população total do Brasil, que, segundo o Censo 2010, é de quase 191 milhões de pessoas. Ao fazer essa comparação, esse número é realmente assustador. Já imaginou todo o Brasil doente? O Estudo Global de Saúde da Mulher (GSWH) reuniu 1418 mulheres entre 18 e 45 anos, de 16 centros em 10 países nos cinco continentes. Foram recrutadas apenas mulheres que tiveram sua endometriose detectada após a cirurgia de laparoscopia, a dita como “cirurgia de cesárea”. Aquelas que já tinham o diagnóstico antes da cirurgia foram excluídas da pesquisa. Foram respondidas 67 perguntas relacionadas aos sintomas e o impacto que essas mulheres tiveram em suas vidas, comparando o impacto desses sintomas em mulheres com e sem diagnóstico de endometriose. 

O coordenador do estudo, dr. Kelechi Nnoaham, afirmou que essa amostra é para destacar a situação de 176 milhões de mulheres que têm suas vidas afetadas pela endometriose. "Nossa pesquisa é o primeiro estudo prospectivo a ser realizado no domínio da endometriose para avaliar o impacto da doença", disse o investigador principal, dr. Krina Zondervan, epidemiologista e cientista sênior do Centro Wellcome Trust de Genética Humana. Agora, o próximo passo desses pesquisadores é tentar explicar por que a endometriose afeta mulheres distintas e de formas diferentes. Essas duas frentes fazem com que a endo, ainda seja chamada de a doença enigmática. Até então, eu nunca ouvira falar de outra doença que recebera o nome de enigmática. Abaixo, as principais conclusões sobre o estudo:

• Mulheres com endometriose tiveram um atraso médio de sete anos do início dos sintomas até que foram finalmente diagnosticados e tratados;

•  Dois terços das mulheres procuraram ajuda médica para seus sintomas antes dos 30 anos (um quinto com idade inferior a 19); 

•  65% das mulheres com endometriose apresentou dor, e um terço destas mulheres também eram inférteis;

•  Infertilidade sozinha, sem dor, foi relatada em 14% das mulheres com endometriose, e 29% daquelas que não têm endometriose;

•  A gravidade da endometriose não reflete a gravidade dos sintomas de uma mulher;

•  Mulheres com endometriose sofrem uma perda 38% maior da produtividade do trabalho do que aquelas sem endometriose - esta diferença foi explicada, principalmente, por uma maior gravidade dos sintomas de dor entre mulheres com endometriose;

•  Reduzida eficácia em contas de trabalho para mais perda de produtividade do trabalho do que tempo perdido de trabalho;

•  O tido como não-trabalho, ou seja, outras atividades, tais como, tarefas domésticas, fazer exercícios, estudar, fazer compras, entre outras, também foram significativamente prejudicada pelos sintomas dolorosos da endometriose;

•  Os sintomas dolorosos da endometriose reduzem a qualidade de vida da mulher. Esse impacto é principalmente físico, em vez de saúde mental. 

Com o diagnóstico tardio, os sintomas se tornam ainda mais graves, e, consequentemente, a qualidade de vida de uma endomulher é ainda mais reduzida. Por isso, quanto mais rápido a mulher descobrir que tem endometriose e começar seu tratamento, mais qualidade de vida essa mulher terá. No Brasil, os médicos-pesquisadores do ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp realizaram quatro estudos causados pelos efeitos do diagnóstico tardio de endometriose nas mulheres, apresentados no último Congresso mundial, na França, em 2011, e que tema da matéria do “Jornal da Tarde”, a qual fui personagem, no último sábado dia 25. Portanto, mulheres, prestem atenção em seu corpo. Cólicas menstruais muito fortes, aquelas que não melhoram com um analgésico, antes, durante e após a menstruação, dores durante as relações sexuais, alterações intestinais e urinárias durante o período menstrual e dificuldade para engravidar procure seu ginecologista. Espero que curtam! Ah, eu não ando muito bem, estou com muitas dores, em especial, na lombar, onde dói muito 24 horas por dia. Por isso tenho me dedicado menos ao blog, Agradeço a atenção e a compreensão de todos. Beijos com carinho!!

Fonte: http://endometriosisfoundation.org/

Uma doença que enriquece os especialistas

Olá, muriaenses!!

No primeiro artigo de 2012, vou falar sobre sobre o custo de uma mulher portar endometriose. Ser portadora de uma doença enigmática, que muitas vezes é tida como incapacitante, num país subdesenvolvido, é receber a sentença de um sofrimento sem fim. Ter essa certeza e escrever sobre isso é uma grande decepção pra mim, que sou brasileira, e apesar de muitos acharem que eu não gosto do país, porque digo que quero muito viver num país onde os políticos são honestos, eu digo: gosto muito daqui, e se não fosse esses políticos corruptos, talvez não quisesse tanto ir embora. Não adianta sermos a sexta economia do mundo, passar o Reino Unido, se ainda não oferecemos saúde e educação aos quase 191 milhões de brasileiros. Isso é um absurdo e uma grande contradição! Só os bobos (para não dizer outra coisa) é que comemoram isso. 

Mais absurdo ainda é quando você porta uma doença que destrói toda a vida da mulher, seja no âmbito profissional, no pessoal ou no social, e que essa mulher, que paga seus impostos mensais em dia, é obrigada esperar um ano ou até mais por uma cirurgia na rede pública. Mais absurdo ainda é constatar que essa doença é tão desconhecida da classe médica quanto dos cidadãos. Isso me dá um grande pavor e uma profunda tristeza. No Brasil, muitos profissionais aproveitam que são especialistas renomados, que são conhecidos por especializações no exterior, por estarem na mídia ou por serem professores de grandes universidades e cobram fundos e mundos por consultas e cirurgias. Aproveitam que há poucos bons especialistas no país e o fato também de a doença ser extremamente grave para abusar dos preços de seus serviços. Agora, bons especialistas que atendem e operam por convênios são raros. Nossa quase não existe.  

Bom, resolvi escrever sobre esse assunto, que até já pincelei por aqui, porque recebo diariamente inúmeros e-mails contendo os mais absurdos preços por uma cirurgia feita por videolaparoscopia. Tenho em mãos preços que variam de 15 a 35 mil reais apenas pelo serviço de ginecologista especialista na doença. Isso sem contar hospital, anestesista, um gastro ou um procoto, que em muitas cirurgias, a chamada equipe multidisciplinar é fundamental para conter o avanço da endo. Se cada especialista cobrar isso, dependendo da quantidade de médicos, uma cirurgia pode sair por mais de 30 a 100 mil reais. 

Uma verdadeira fortuna para a maioria das mulheres que vive com um salário mínimo de 622 reais. Para quem tem a dispareunia, a fisio uroginecológica é outra despesa gigante Por se tratar de uma fisio muito específica, ela é muito cara. Além dos cursos de especializações serem muito caros, existe poucas pessoas interessadas nessa área. Razões pelas quais 30 minutos de sessão custam cerca de 250 reais. No meu caso, eu precisava de duas sessões por semana. Na semana seria 500 reais, num mês 2 mil reais. Um valor absurdo para quem não nasceu abastarda pelo dinheiro, ou para quem não pensa como os nossos políticos, que só roubam, roubam, roubam e quase nada fazem. Além dos especialistas, as medicações também são muito caras. Só o Zoladex, por exemplo, custa cerca de 2 mil reais. É a endometriose enriquecendo os especialistas e laboratórios. Claro, por aqui, sempre tem um espertinho que ganha com o sofrimento do outro. 

Aí, uma situação que eu fico ainda mais abismada é quando vejo portadoras, que deveriam ser contra tudo isso, indicando apenas médicos particulares. Muitas vezes não acredito que essa pessoa tem endometriose. Será que a doença não trouxe a ela problemas financeiros? Afinal, eu tive a minha vida devastada pela endo. É como se um tsunami tivesse passado por ela. Em março, irá fazer três anos que descobri ser portadora de endo, e ainda junto os cacos para tentar reconstruir a minha vida. Ainda hoje tenho reconstruí-la, e mesmo com as dívidas e o acordo com banco (até agora o meu único acerto), ainda falta um cartão e a minha prima, mas tudo que faço é com muita honestidade. Prefiro ficar como a babaca honesta, mas com a minha consciência paz. Em muitos momentos tenho muita raiva disso tudo, mas sei que um dia teremos que prestar contas de tudo o que fizemos por aqui. Se eu morasse num país desenvolvido, se a doença fosse reconhecida como social por aqui, como é na Europa, e se ganhássemos algo do governo, enquanto estivéssemos em tratamento, a minha vida não teria virado de pernas pro ar. É como se não existíssemos para o governo. Louco isso não?! No Brasil, pagamos impostos altíssimos até para respirar. Como eu digo, aqui só não pagamos impostos para sonhar, de resto pagamos tudo, mas o engraçado é que não existimos para os nossos governantes.

Temos que fazer alguma coisa. E urgente!! Não podemos ficar parada. Não aé justo sermos tratadas com tanto desprezo por parte de nossos governantes. Ainda mais num país que tem mais mulheres do que homens. Sim, no Brasil, a população está mais feminina. Já somos 97.342.162 contra 93.390.532 homens. Então, cerca de 10 a 15 milhões de brasileiras têm endo. No mundo, são mais de 120 milhões de portadoras. Muita gente, não! Pois é, mas pelo fato de nós, mulheres, adiarmos cada vez mais a maternidade, infelizmente, esse número só tende a aumentar. Por isso, além da importância de informar, o Brasil tem que ter uma nova atitude e traçar nova diretriz na chamada Saúde da Mulher. Se isso não acontecer, muitos especialistas continuarão fazendo fortuna à custa de uma doença que traz só sofrimento às mulheres.  Esse tema é um assunto e tanto para refletirmos, principalmente, num ano eleitoral como esse. Beijos com carinho!!